新華社沈陽(yáng)8月31日電 題：“龐貝病男孩”王唯佳：愛與堅(jiān)強(qiáng)燦爛著我的生命

　　新華社“中國(guó)網(wǎng)事”記者徐揚(yáng) 于也童

　　“最熱鬧的一天，南開，我來了！”8月26日，收到南開大學(xué)錄取通知書后，王唯佳興奮地發(fā)了一條朋友圈。

　　王唯佳是罕見病“龐貝病”患者，每一步行走都很困難；他今年高考取得了662分的好成績(jī)。

　　這是一個(gè)關(guān)于愛與堅(jiān)強(qiáng)的故事。連日來，他的故事走紅網(wǎng)絡(luò)，牽動(dòng)著萬千網(wǎng)友的心。“感謝大家對(duì)我的關(guān)愛，我會(huì)繼續(xù)努力，要把愛傳遞下去。”王唯佳說。

王唯佳收到南開大學(xué)錄取通知書。遼寧分社記者 楊青 攝

　　有夢(mèng)就有路

　　前幾天，接到南開大學(xué)電話得知自己被錄取時(shí)，王唯佳正在北京接受治療。這個(gè)消息讓連續(xù)幾日奔波的王唯佳感到無比欣喜。夢(mèng)寐以求的心愿終于達(dá)成：想學(xué)計(jì)算機(jī)專業(yè)，成了；想去天津，因?yàn)樗犝f那是已把龐貝病用藥納入醫(yī)保的城市之一。

　　“這個(gè)藥雖然無法根治龐貝病，但能延緩病情的惡化，如果能足量用藥，孩子的狀態(tài)會(huì)好很多。”王唯佳的父親王洪波說。

　　龐貝病是一種罕見的重病，會(huì)導(dǎo)致肌肉無力，脊椎側(cè)彎，還有呼吸暫停的危險(xiǎn)。王唯佳的病屬于晚發(fā)型。剛上初中不久，王唯佳感到跑跳、走路吃力。幾個(gè)月后，他在北京被確診為龐貝病。

　　患病后的王唯佳步態(tài)蹣跚、身形消瘦。隨著病情發(fā)展，王唯佳的脊柱愈發(fā)明顯地向右彎曲，身高和肌肉力量也遠(yuǎn)低于同齡人。

　　2017年，一款龐貝病特效藥進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)。終于有機(jī)會(huì)能用藥了，但高昂的醫(yī)藥費(fèi)卻讓這個(gè)農(nóng)村家庭望而卻步。“現(xiàn)在他只能按四分之一的劑量用藥，我們已把能借的親朋借了個(gè)遍，要想全劑量用藥一年要花200多萬元。”一談到藥費(fèi)，王唯佳的母親趙麗鼻子就發(fā)酸，“是我們做父母的對(duì)不起他。”

　　在王唯佳的炕上，記者看到一臺(tái)呼吸機(jī)，他每晚都得用上呼吸機(jī)才能睡覺。“還得靠這個(gè)，否則就怕孩子一口氣上不來，人就沒了。”趙麗說。

王唯佳在用電腦練習(xí)編程。遼寧分社記者 楊青 攝

　　我命由我不由天

　　躺著，是王唯佳緩解身體疲勞最直接，也是最快的方式。但為了學(xué)習(xí)，他每天要坐10多個(gè)小時(shí)。3年高中時(shí)光，他每天早上不到6點(diǎn)就起床，一直到晚上10點(diǎn)下晚自習(xí)，這種高強(qiáng)度的學(xué)習(xí)節(jié)奏，對(duì)王唯佳來說是用生命在沖刺。

　　662分——7月23日，王唯佳查到了自己的高考成績(jī)。“這個(gè)成績(jī)是王唯佳用努力和汗水換來的。”王唯佳的班主任老師劉鵬利說，“王唯佳非常優(yōu)秀，高三900余名學(xué)生中，他的成績(jī)一直在前10名的位置。”

　　王唯佳比同齡人承受更多痛苦，在學(xué)習(xí)上也付出了更多努力。

　　“成功沒有捷徑，別人學(xué)一個(gè)小時(shí)，我就學(xué)兩個(gè)小時(shí)，別人學(xué)兩個(gè)小時(shí)，我就學(xué)更多。”王唯佳說。即使肌肉無力讓他連寫字都困難，即使從教室到洗手間僅70多步的距離要走10多分鐘，即使需要整夜使用呼吸機(jī)，王唯佳仍強(qiáng)忍著，從來沒有想過偷懶和放棄。

　　“他上課從來沒有睡過覺、偷過懶，總是搶著發(fā)言。”王唯佳的英語老師、法庫(kù)縣高中高三年級(jí)教學(xué)主任丁君華說，“他寫字困難，但很刻苦，練了一手漂亮的字。他特別愛笑，是我教過最樂觀開朗的孩子之一。”

　　每天下了晚自習(xí)，王唯佳會(huì)繼續(xù)學(xué)一個(gè)多小時(shí)，這時(shí)候媽媽給他按摩病腿。爸爸除了料理家里的苞米地，就是四處打工補(bǔ)貼家用。

　　有愛就會(huì)有奇跡

　　王唯佳是堅(jiān)強(qiáng)的，也是幸運(yùn)的。

　　王唯佳走路不穩(wěn)經(jīng)常摔跤，三年來就一直坐在講臺(tái)邊上離門口最近的位置，他所在的班級(jí)為了他沒換過教室，一直留在一樓；無論什么時(shí)候，他身邊總有一個(gè)同學(xué)，伸出一雙手，借給他一個(gè)肩膀；為減輕這個(gè)農(nóng)村家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，學(xué)校給趙麗安排了保潔工作，給娘倆安排了單獨(dú)宿舍……

　　時(shí)光中流動(dòng)著每一點(diǎn)一滴的愛，王唯佳都銘記在心。高考前，他寫了一篇題為《我的高中時(shí)代》的文章，密密麻麻的小字，整整寫了四頁(yè)紙。

　　“拿筆寫字對(duì)他而言并不輕松，這篇文章也許正常人很快就能寫完，王唯佳卻斷斷續(xù)續(xù)寫了很久。但這里的每一個(gè)字都飽含著他的深情。”丁君華說。

　　“有人曾說，高中三年是枯燥無味的，只有最后的高考才有意義。可我覺得，在這座校園讀書的三年才是最有意義的，它讓我懂得了何為人間真善美，讓我收獲了同學(xué)情、師生情，是我人生中絢麗的一筆。”平日里大大咧咧的王唯佳只有在落筆時(shí)才能寫出這樣的心里話。

　　溫暖的集體最有力量。高考放榜，王唯佳所在的班平均分?jǐn)?shù)超過了600分。取得最高分的是王唯佳最要好的同學(xué)，每天晚上送他回寢室的男孩。

　　“高中三年我收到了太多愛，現(xiàn)在我想把愛傳遞下去。”王唯佳說。報(bào)完志愿后，他在家里一處空屋建起了免費(fèi)的小課堂，和幾個(gè)要好的同學(xué)一起為村里的初中生免費(fèi)補(bǔ)課。

　　聽到這個(gè)消息，記者來到法庫(kù)縣葉茂臺(tái)鎮(zhèn)西二臺(tái)子村王唯佳的家。眼前這個(gè)身形消瘦、脊柱側(cè)彎的男孩，正扶著桌子，給同村的4個(gè)孩子補(bǔ)習(xí)生物課。窗外綠油油的苞米地，已經(jīng)是果實(shí)累累。

　　“他愿意講，孩子們愛聽。”趙麗看著兒子，眼神里既有心疼，也有欣慰，“這是他對(duì)鄉(xiāng)里鄉(xiāng)親的一種回報(bào)吧。”趙麗說。

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責(zé)任編輯： 焦鵬